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| A la izquierda, Leo Kanner y a la derecha, Hans Arperger. |
Las figuras más importantes en el estudio del autismo fueron Leo Kanner y Hans Asperger (ambos fueron psiquiatras pediátricos).
Desde 1938 Kanner comenzó a estudiar el comportamiento de un grupo de 11 personas (8 niños y 3 niñas) y vio que tenían en común comportamientos caracterizados por el obsesivo deseo de repetición de actos. Muchos de ellos también tenían una gran capacidad de memorización basada en la repetición. Tres de los once niños no hablaban.
En el estudio de Hans Asperger todos los niños hablaban y tenían intereses muy concretos e inusuales. Hans señaló que estos chicos hablaban como “pequeños profesores” y, de hecho, él mismo dijo: “Al parecer, se requiere un chorrito de autismo para el éxito en la ciencia o en el arte”
A partir de los hallazgos de Asperger y Kanner, numerosos médicos como Bruno Bettelheim, Lorna Wing, Eric Schopler , Uta Frith… han continuado investigando estos trastornos.
El autismo antes de Kanner y Asperger.
Las primeras descripciones, consolidadas como relevantes, sobre lo que actualmente denominamos trastornos del espectro autista (TEA) corresponden a las publicaciones de Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944). Sin embargo, no cabe duda de que individuos de similares características a las identificadas por estos autores han existido siempre. Por esta razón es posible rescatar múltiples huellas de su paso por la historia de la humanidad.
Quizás la primera referencia escrita conocida corresponde al siglo XVI. Johannes Mathesius (1504-1565), cronista del monje alemán Martin Lutero (1483-1546), relató la historia de un muchacho de 12 años severamente autista. De acuerdo con la descripción del cronista, Lutero pensaba que el muchacho no era más que una masa de carne implantada en un espíritu sin alma, poseído por el diablo, respecto al cual sugirió que debería morir asfixiado.
Otro caso histórico es el del insólito Fray Junípero Serra, quien ejemplifica muchos de los síntomas que se pueden observar en personas con autismo. De acuerdo con los relatos recogidos en el libro anónimo "Las Florecillas de San Francisco", escrito en el siglo XVII, donde se relatan pequeñas historias de este santo, Fray Junípero no comprendía las claves sociales o el lenguaje pragmático, no detectaba la intencionalidad del comportamiento de los demás, no se adaptaba a las diferentes convenciones sociales y mostraba dificultades para comprender la comunicación no verbal. Una divertida anécdota, referida en el libro, ilustra la candidez y la tendencia a la interpretación literal implícita en el lenguaje del fraile. Resulta que el hermano Junípero se brindó a un pobre enfermo para servirle en lo que pudiera ser útil. Ante tal solicitud, el enfermo pidió al buen fraile: ""Sería un gran consuelo si me pudieras traer un trozo de jamón". Sin pensárselo dos veces, el hermano Junípero tomó de la cocina un enorme cuchillo y se dirigió a un bosque donde iban los cerdos a comer. Atrapó uno de ellos y sujetándolo con fuerza consiguió cortarle una pata. Tras dejar al gorrino mal herido, corrió al convento donde con gran esmero cocinó la pata, dando de este modo satisfacción a los deseos del enfermo quien la comió con gran voracidad.
La mayor divulgación y polémica ha recibido el caso del niño salvaje Victor de Aveyron, estudiado por el Dr. Jean Itard, y llevado a las pantallas de cine en 1970 en la película, dirigida por Francois Truffaud, "L'enfant sauvage". Esta historia fue agudamente estudiada por la psicóloga inglesa Uta Frith (2003), quien aportó una versión muy distinta respecto a la convencional. Cuando Victor fue hallado en estado salvaje en los bosques del Midi Francés, no hablaba, no hacía demandas, no establecía contacto con las personas y parecía totalmente desprovisto de cualquier forma de sociabilidad. Su edad se estimó alrededor de los 12 años. El caso despertó en su época, finales del siglo XVIII, un apasionante debate en el mundo intelectual, conmovido por el enternecedor e intrigante caso. El debate se movía entre dos polos: ¿era Victor, privado del contacto social, algo parecido a una bestia salvaje desprovista de cualquier sentido moral?; o por el contrario, ¿sería el buen salvaje rousseauniano, no contaminado por la sociedad, del cual emergerían las virtudes humanas en su estado más puro?. Desde una perspectiva más pragmática, algunos médicos de la época pensaron que Victor padecía una deficiencia severa desde el nacimiento - imbecilidad constitucional - y que, precisamente por este motivo, sus padres lo habrían abandonado.
Pero esta explicación, aparentemente cargada de sentido común, era poco atractiva para la intelectualidad de la época, pues daba por concluido el apasionante debate sociológico que este acontecimiento había suscitado. La escritora Harlan Lane (1976) planteó por primera vez en su libro "El Niño Salvaje de Aveyron", la posibilidad de que Victor fuera autista. Pero la autora acabó rechazando esta opción por las siguientes razones:
1) Victor, mostraba cambios bruscos de humor desencadenados por causas vinculadas a la relación con otras personas;
2) no estaba profundamente aislado, sino que mostraba un cierto afecto con los que eran amables con él;
3) no tenía obsesiones marcadas;
4) no tenía grandes dificultades para la manipulación; y
5) tenía lenguaje gestual. Sin embargo, Uta Fritz se preguntaba, años más tarde, en su libro: "¿descartan estas observaciones el diagnóstico de autismo?" Desde la perspectiva actual se contempla el autismo, dentro un espectro dimensional con alteración de las capacidades sociales y comunicativas; pero en modo alguno ello implica una ausencia absoluta de tales facultades.
Si se presta atención a la descripción que dejó escrita el abate Pierre-Joseph Bonnaterre, profesor de Historia Natural de la Escuela Central de Aveyron, resulta que analizando minuciosamente el relato de sus conductas queda muy claro que Victor mostraba deficiencias en las interacciones sociales recíprocas, incompetencias intelectuales específicas, alteraciones de la integración sensorial y, además, no realizaba juego simbólico.
Sin embargo, el vocablo autismo no fue utilizado en la literatura médica hasta 1911. En esa fecha, el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler introdujo este término para referirse a una alteración, propia de la esquizofrenia, que implicaba un alejamiento de la realidad externa. Bleuler, profundamente interesado en la esquizofrenia, utilizó el significado inicial para referirse a la marcada tendencia de los pacientes esquizofrénicos a vivir encerrados en sí mismos, aislados del mundo emocional exterior. Como suele ser común en el lenguaje médico, la locución deriva del griego clásico. "Autos", significa uno mismo; "ismos" hace referencia al modo de estar. Se entendía por autismo el hecho de estar encerrado en uno mismo, aislado socialmente. Sin embargo, el uso original de la palabra no se correspondía exactamente con el significado que adquiriría tres décadas más tarde, y que persiste en la actualidad.
Poco después, en 1923, el psicólogo también suizo, Carl Gustav Jung introdujo los conceptos de personalidad extravertida e introvertida, ampliando el enfoque psicoanalítico de Sigmund Freud. Este enfoque definía a la persona con autismo como un ser profundamente introvertido, orientado hacia el mundo interior. El introvertido era para Jung una persona contemplativa que disfrutaba de la soledad y de su mundo interno; de manera que la introversión severa, denominada autismo, se creía que era característica de algunas formas de esquizofrenia.
Durante los años previos a Leo Kanner fueron apareciendo trabajos que se pueden considerar aproximaciones conceptuales al autismo. Tales aportaciones se inspiraban en interpretaciones de lo que se denominó esquizofrenia de inicio precoz, síndromes parecidos a la esquizofrenia o cuadros regresivos en la infancia. Ello indicaba que las personas con autismo, como es obvio, acudían a las consultas e intrigaban a los psiquiatras de la época.
Y llegó Leo Kanner.
La incorporación del término autismo al significado actual se debe a Leo Kanner, tras la aparición en 1943 del que se puede distinguir como el artículo fundacional del autismo actual: "Autistic disturbances of affective contact". Kanner había nacido en 1894 en Klekotiv, un pueblecito de Austria, actualmente perteneciente a Ucrania. Tras haber finalizado sus estudios de medicina en Berlín y haber vivido la primera guerra mundial, emigró a los Estados Unidos en el año 1924. Pronto orientó su interés hacia la Psiquiatría, y especialmente a los problemas infantiles en este campo. No tardó en ver recompensada su dedicación, al ser seleccionado en 1930 para desarrollar en el Hospital John Hopkins de Baltimore el que puede ser considerado como primer servicio de Psiquiatría Infantil en el mundo. A él se debe la publicación del primer libro sobre la materia ("Child Psychiatry") en 1935. Kanner era por encima de todo un gran clínico, con una extraordinaria capacidad de observación y una agudeza exquisita para apreciar los rasgos típicos de sus pacientes.
Kanner fue, además de un gran profesional, un ciudadano sensible a la injusticia social, y especialmente al abuso infantil. Se sentía profundamente indignado cuando contemplaba como las damas de alcurnia de la alta sociedad americana contrataban abogados para que les facilitaran la custodia de muchachas de la escuela de débiles mentales a quienes trataban peor que a esclavas. En una sesión de la American Psychiatric Association en el año 1937, denunció que muchas no recibían sueldo, que trabajaban exhaustivamente, que estaban mal alimentadas y que eran maltratadas.
En los años siguientes a la publicación del citado artículo, Kanner siguió profundizando en la delimitación del trastorno, al cual le asignó la denominación de "autismo infantil precoz" , tras haber acumulado experiencia mediante la identificación personal de más de 100 niños y haber estudiado muchos otros procedentes de colegas psiquiatras y pediatras. En los años que siguieron, merced a la divulgación del autismo, se empezaron a identificar gran número de pacientes en diversos países. Pero como era de esperar, nadie conocía el cuadro clínico tan a fondo como Kanner. Nadie podía precisar y comprender con mayor precisión cuales debían ser los límites entre el autismo y otros trastornos. Puesto que el conocimiento del autismo estaba emergiendo, era capital no confundirlo con otros problemas, de otro modo resultaría muy adulterada la investigación y el progreso en el conocimiento de la naturaleza del autismo. Con esta finalidad, Kanner propuso como criterios que definían el autismo precoz los siguientes síntomas cardinales: aislamiento profundo para el contacto con las personas, un deseo obsesivo de preservar la identidad, una relación intensa con los objetos, conservación de una fisonomía inteligente y pensativa y una alteración en la comunicación verbal manifestada por un mutismo o por un tipo de lenguaje desprovisto de intención comunicativa. De todos estos aspectos, en 1951 Kanner destacaba como característica nuclear: la obsesión por mantener la identidad, expresada por el deseo de vivir en un mundo estático, donde no son aceptados los cambios.
Al mismo tiempo que Kanner progresaba en sus estudios se iba extendiendo por América y por Europa el conocimiento del trastorno. Como era lógico esperar, pronto surgieron interpretaciones contradictorias y discordantes. En 1952 se confirmaba en Europa la existencia del síndrome tras la publicación de los trabajos de van Krevelen en Holanda y de Stern en Francia.
Se lamentaba Kanner de que mientras en Europa era bien aceptada la precisa delimitación del autismo como una enfermedad "sui generis" , en el continente americano se extendía el habito de diluir el concepto original a causa de incorporar interpretaciones y conceptualizaciones heterogéneas. El diagnóstico de autismo se convirtió casi en una moda. Se diagnosticaba como autistas a niños con retraso mental asociado a algún síntoma raro, pero sobre todo se extendió el punto de vista de que el autismo dependía exclusivamente de determinantes emocionales ligados al vínculo materno. Esta postura justificaba la aplicación indiscriminada de "terapia" a todos los pacientes, al margen de cualquier filigrana diagnóstica, ya que en el fondo todos los problemas mentales eran enfocados desde el Psicoanálisis de forma idéntica. No tenía, por tanto, ningún sentido preocuparse por cuestiones irrelevantes como la genética, el metabolismo o el funcionamiento del sistema nervioso.
Kanner estaba escandalizado y satirizaba la tendencia a considerar "por decreto" que el destino de un bebe venía determinado de modo exclusivo por lo que ocurre en el interior y alrededor del neonato. De modo que la terapia, como afirmaba irónicamente Kanner, podía modificar las potenciales fatales consecuencias y ofrecer la oportunidad para adaptarse a las exigencias de la convivencia suburbana. Esta postura le había llevado a escribir, ya en 1950, el libro titulado: "En defensa de las madres. Como educar a los niños a pesar de los psicólogos más celosos". Afirmaba Kanner: "No existen suficientes refugios para los bombardeos verbales que llueven sobre los padres contemporáneos". En cualquier ocasión reaccionaba rápidamente cuando escuchaba palabras y frases destinadas a confundir y asustar sin fin: "complejo de Edipo, complejo de inferioridad, rechazo materno, represión, regresión, bla, bla, bla y más bla, bla".
Durante las décadas de los años 50 y 60, el lógico debate generado tras la irrupción del autismo en la arena psiquiátrica se centró en dos aspectos. Por un lado, la vinculación con la esquizofrenia y, por otro, la interpretación psicodinámica. Tras alguna vacilación inicial en este segundo aspecto, la postura de Kanner fue clara y rotunda en ambos aspectos. Dedicó amplio espacio en sus escritos a discutir, con sorprendente clarividencia, ambas cuestiones.
Kanner tenía una fina sensibilidad para esclarecer los conceptos que se manejaban en su época y para reconocer los límites entre los conocimientos sólidos y las especulaciones teóricas. Ello le condujo a defender con firme contundencia, sustentada en una profunda comprensión de sus pacientes, la separación entre autismo y esquizofrenia. Para Kanner el cuadro clínico del autismo, tal como él lo había descrito, era tan específico que se podía diferenciar claramente, no solo de la esquizofrenia, sino de cualquier otro trastorno. No dejó tampoco de hacer notar que la llamada esquizofrenia infantil, en sus tiempos, era todavía una entidad especulativa, basada en gran parte en insinuaciones derivadas del relato de familiares de pacientes esquizofrénicos adultos o adolescentes.
Frente a las interpretaciones psicodinámicas Kanner afirmaba que los autistas son niños que nunca han "participado" y que han llegado al mundo desprovistos de los signos universales de la respuesta infantil. Sostenía que ello se evidenciaba en la falta de respuesta anticipatoria cuando alguien hace la acción de intentar tomarlo en brazos.
En la publicación inicial, donde describía magistralmente el cuadro clínico del autismo, recogió las observaciones sobre 8 niños y 3 niñas que le habían llamado poderosamente la atención. Estos 11 pacientes tenían en común las siguientes características:
1) incapacidad para establecer relaciones
2) alteraciones en el lenguaje, sobre todo como vehículo de comunicación social, aunque en 8 de ellos el nivel formal de lenguaje era normal o sólo ligeramente retrasado;
3) insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios
4) aparición, en ocasiones, de habilidades especiales
5) buen potencial cognitivo, pero limitado a sus centros de interés
6) aspecto físico normal y "fisonomía inteligente"
7) aparición de los primeros síntomas desde el nacimiento. Esta última observación llevó a Kanner a especular sobre las vagas nociones acerca de los componentes constitucionales de la reactividad emocional. Es por ello que, al final del artículo, define el autismo como "alteración autista innata del contacto afectivo" .
La lectura del citado artículo no puede más que sorprender por la vigencia de las descripciones clínicas. De hecho, Kanner intuyó que sus observaciones tendrían una gran trascendencia en el mundo de la medicina. Así quedaba recogido en las primeras frases del artículo:
"Desde 1938 me ha llamado la atención una condición que difiere de forma tan marcada y única de algo que ya esté descrito, que cada caso merece - y, yo espero va a recibir - una detallada consideración acerca de sus fascinantes peculiaridades."
Seguidamente, son descritos de forma minuciosa cada uno de los 11 pacientes. Resulta fácil detectar a partir del relato los aspectos esenciales del autismo, algunos de los cuales han despertado enorme interés en los últimos años.
Sorprendentemente para su época, Kanner también era consciente de que, como ahora bien sabemos, no se hallaba ante una enfermedad rara. Además no debía confundirse con la esquizofrenia o el retraso mental:
"Estas características conforman un único síndrome, no referido hasta el momento, que parece bastante excepcional, aunque probablemente sea más frecuente de lo que indica la escasez de casos observados. Es muy posible que algunos de ellos hayan sido considerados como débiles mentales o esquizofrénicos. De hecho, varios niños del grupo nos fueron presentados como idiotas o imbéciles, uno todavía reside en una escuela estatal para débiles mentales, y dos habían sido considerados anteriormente como esquizofrénicos".
Los criterios diagnósticos que hoy día contempla el DSM-IV-TR para el diagnóstico de autismo, ya estaban ampliamente ilustrados en diferentes pasajes del artículo de Kanner.
Quizás la aportación más genial de Kanner, sobre todo tomando en consideración que fue formulada en un período de gran auge del psicoanálisis en los Estados Unidos, fue el hecho de intuir que el autismo es un trastorno del neuro-desarrollo, cuyo punto de partida era un problema en lo que Kanner denominaba "componentes constitucionales de la respuesta emocional".
"Por tanto, debemos asumir que estos niños han llegado al mundo con una incapacidad innata para formar el contacto afectivo normal, biológicamente proporcionado, con las personas; al igual que otros nacen con deficiencias intelectuales o físicas innatas. Si esta hipótesis es correcta, un estudio más profundo de nuestros niños puede ayudar a proporcionar unos criterios más concretos relativos a las todavía difusas relaciones sobre los componentes constitucionales de la respuesta emocional. Por el momento parece que tenemos ejemplos puros de trastornos autistas innatos del contacto afectivo".
Hans Asperger. Un año después del artículo de Kanner sin saber de Kanner.
Hans Asperger, pediatra vienés, era 12 años más joven que Kanner. Tras graduarse en Medicina en Viena fue contratado en el Hospital Infantil de la Universidad de Viena. Un año más tarde, en 1944, publicó observaciones muy similares a las de Kanner. Sin embargo el hecho de estar escritas en alemán limitó en gran medida su difusión. Contrasta la relativa placidez de la vida universitaria de Estados Unidos, donde estaba ubicado Kanner, con la atormentada situación de Viena durante la II Guerra Mundial. Al poco tiempo de finalizar la contienda fue nombrado director del Hospital Infantil de la ciudad. Más tarde ocupó la cátedra de Pediatría en la Universidad de Viena.
La publicación de Asperger recogía la historia de cuatro muchachos, y al igual que Kanner, utilizaba el término autismo (psicopatía autista), coincidencia asombrosa si se tiene en cuenta, como parece ser, que Asperger desconocía el trabajo y la publicación de Kanner, y viceversa. Los pacientes identificados por Asperger mostraban un patrón de conducta caracterizado por: falta de empatía, ingenuidad, poca habilidad para hacer amigos, lenguaje pedante o repetitivo, pobre comunicación no verbal, interés desmesurado por ciertos temas y torpeza motora y mala coordinación. Asperger solía utilizar la denominación de "pequeños profesores" (kleine Professoren) para referirse a ellos, destacando su capacidad para hablar de sus temas favoritos de modo sorprendentemente detallístico y preciso.
Quizás los dos aspectos que más impresionan de las aportaciones de Asperger son, por una parte, la extrema precisión y minuciosidad de sus publicaciones y, por otro lado, la esmerada comprensión hacia los niños diagnosticados de psicopatía autística. No sorprende que se haya especulado que la personalidad del propio Hans Asperger compartiera algunas características propias del síndrome por él descrito. Por lo que se ha podido rescatar sobre su biografía, está bien documentado que era un chico solitario, con dificultad para hacer amigos, dotado de un lenguaje muy desarrollado y sumamente conocedor de la obra del poeta alemán Franz Grillparzer cuyas poesías frecuentemente recitaba ante sus perplejos y desinteresados compañeros. Las fotografías tomadas durante su período de relevancia profesional lo suelen mostrar con una expresión cándida, franca y sumamente interesada en su trabajo, rematada por una mirada intensa. Asperger no sólo era un gran clínico, sino que era un defensor apasionado de la integración social y laboral de las personas que tenían las características que había descrito. No deja de ser admirable que en una sociedad regida por las ideas eugenésicas del nazismo, Asperger destacara el valor social de estos ciudadanos, coincidiendo con Kanner en su enfoque humanista del tratamiento a los pacientes. Por ello, afirmaba con contundencia que los maestros trabajarían mejor y conseguirían los mejores resultados si se ponían de su lado. Abogaba por una educación basada en la comprensión. En su época, Asperger ya sostenía algo que hoy parece sorprender a muchos profesionales dedicados a la educación, como es defender que los niños con el trastorno que describió aprenden más y mejor cuando son guiados por sus intereses especiales.
Como se ha indicado, los trabajos de Asperger, por el hecho de haber sido publicados en alemán, fueron largamente ignorados por la psiquiatría y la neurología en la mayoría de países. Este olvido empezó a experimentar un giro a partir de 1981, tras la traducción de sus trabajos al inglés por Lorna Wing, a quien se atribuye el término síndrome de Asperger. Sin embargo, mucho antes, el psiquiatra alemán Gerhard Bosch (1970) ya había utilizado el término síndrome de Asperger. En 1962, dicho autor había publicado una monografía en alemán, traducida al inglés en 1970, donde ubicaba el síndrome de Asperger dentro del autismo. De todos modos, la divulgación, no solo de la denominación, sino de la difusión del conocimiento del síndrome, tiene su punto de partida en la publicación de la traducción al inglés de los trabajos de Asperger por Lorna Wing. Paradójicamente, poco tiempo después de haberse categorizado el síndrome de Asperger, dando lugar a una expansión del diagnóstico, la misma autora introdujo el concepto de TEA, concepto bajo el cual tiende a quedar diluida la especificidad del trastorno de Asperger. Una ironía del paso del tiempo, que refuerza la idea de espectro autista, es que hoy quizás diagnosticaríamos de síndrome de Asperger, por lo menos a 6 de los 11 pacientes publicados por Kanner; y, recíprocamente, identificaríamos como "kannerianos" algunos de los publicados por Asperger.
Si bien se reconoce en Asperger la paternidad del trastorno por él identificado, en el año 1926 la neuróloga rusa Ewa Ssucharewa publicó la primera descripción de pacientes que actualmente diagnosticaríamos como síndrome de Asperger. Los pacientes descritos por Ssucharewa fueron rescatados para la literatura médica por Sula Wolff, quien los asimiló al grupo de pacientes que dicha autora ha clasificado como trastorno esquizoide de la personalidad en la infancia. Sin embargo, los límites entre este trastorno y el síndrome de Asperger son muy sutiles y difíciles de delimitar. Por otro lado, la identidad del trastorno esquizoide de la personalidad como entidad específica, resulta dudosa, motivo por el cual posiblemente no será incluida en el DSM 5.
